Bé La Vy Cầm, người Nùng, ở Sơn Động, Bắc Giang, năm nay mới 6 tuổi, không may mắc phải chứng bệnh tan máu bẩm sinh từ khi 6 tháng tuổi. Từ đó đến nay, cứ đều đặn hàng tháng, cháu phải xuống Viện huyết học truyền máu TƯ để truyền máu và thải sắt. 

Do hoàn cảnh gia đình khó khăn, không có tiền truyền máu và thải sắt thường xuyên nên giờ lách cháu đã quá to, có nguy cơ chèn vào cơ quan nội tạng, gây biến chứng và sẽ tử vong nếu không được phẫu thuật cắt lách kịp thời. 

6 năm qua, thời gian ở viện của bà Nông Thị Thiết, bà nội cháu Cầm có lẽ nhiều hơn thời gian ở nhà. Bởi bệnh của Cầm giờ đã quá nặng, kinh tế gia đình đã suy kiệt. Bố mẹ còn phải kiếm tiền cho Cầm truyền máu, chữa bệnh. Họ hầu như không mấy khi được nhìn thấy con. Bệnh viện bây giờ là ngôi nhà thứ 2 của hai bà cháu.  

Cháu La Vy Cầm và bà nội tại Viện huyết học truyền máu TƯ. Ảnh VP 

Trường hợp của cháu La Vy Cầm chỉ là một trong hàng triệu đứa trẻ không may mắc phải căn bệnh tan máu bẩm sinh, bởi bố mẹ cháu mang gen bệnh, và nếu tiếp tục sinh thêm thì những đứa trẻ sinh ra có khả năng cao mang bệnh. 

Đây cũng là một trong rất nhiều trường hợp mắc bệnh chỉ vì thiếu thông tin và thiếu hiểu biết. Hiện nay, cả nước ta có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh ở tất cả các tỉnh thành phố, tất cả các dân tộc.

Tiến sỹ Nguyễn thị Thu Hà, Giám đốc trung tâm Thalasamia, Viện Huyết học truyền máu TƯ, cho biết: Tỷ lệ người VN mang gen hiện nay có khoảng 14%, với kiểu tương tác của đột biến gen thì mỗi năm có khoảng gần 8000 đứa trẻ sinh ra bị bệnh và trong đó có khoảng 2000 đứa trẻ sinh ra bị mức độ nặng, tức là thể bệnh phải truyền máu và thải sắt suốt cả cuộc đời. Đặc biệt, trên 800 đứa trẻ không được chào đời do bị từ trong bào thai. Tỷ lệ này khác nhau tùy vùng miền, theo thống kê thì vùng núi phía Bắc tỷ lệ cao hơn hẳn các vùng khác.Tỷ lệ mang gen trên 50% ở một số vùng là khá nhiều.

Bác sỹ Trung tâm tan máu bẩm sinh đang tư vấn cho người nhà bệnh nhân. Ảnh VP

Mắc bệnh Thalasamia, hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh, người bệnh sẽ không đủ điều kiện về sức khỏe nên không được học hành đầy đủ, 47% bệnh nhân chỉ học đến cấp 2; trên 45% bệnh nhân không có nghề nghiệp phải sống phụ thuộc, gần 85% bị mặc cảm về bệnh tật. Tâm lý, tình cảm gia đình của bệnh nhân cũng bị ảnh hưởng nặng nề, có tới 10% bố mẹ bệnh nhân ly hôn vì con bị bệnh, 14% bệnh nhân không được gia đình quan tâm./.

Việt Phú/VOV4